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甜橙树连结心与心

时间: 2012-2-6  

  【新闻回放】

  韩群凤是东莞一对双胞胎的妈妈,本应过着富足的生活。查出孩子患有脑瘫后,13年来,她倾尽所有、无微不至地照料两个孩子,而一家人的日子越来越艰难。面对生活的艰辛,她选择亲手将他们杀死……

  自《南方日报》报道韩群凤溺杀双子案之后,引发强烈关注,有10万网民留言、千名母亲上书为杀人者求情。2011年,6月28日,韩群凤被以故意杀人罪判处有期徒刑5年。5年刑期对曾经决然一死的韩群凤来说,或可承受,但当案件告一段落,引发的思考还在继续。

  2012年1月14日《育儿有招》节目特别邀请到部分脑瘫患儿的家长以及一直关爱脑瘫儿家庭的人士,与医学专家一起探讨脑瘫患儿的康复及家庭的社会融入。

  特邀嘉宾

  杨红 博士 复旦大学附属儿科医院康复科主任

  史惟 复旦大学附属儿科医院康复科副主任医师

  朱默 复旦大学附属儿科医院康复科医生

  主持人:对,我们的家长其实是需要沟通的,而且如果注意看的话,今天家长代表胸口都别了一个圆形的小标志,那这个小标志意味着什么呢,卷毛外公告诉我们。

  卷毛外公:这是我们的甜橙树,家长义工。

  主持人:这其实是复旦大学附属儿科医院康复科这样一个动作,也是做出的一份努力。那我们请杨红医生给我们介绍一下我们的甜橙树是什么。

  杨红:有一本非常有名的书是国外作者写的叫《我亲爱的甜橙树》,这本书里面的小男孩当他遭遇困难的时候,他回去诉说,像谁诉说呢?他就向自己家院子里的那一颗很普通的甜橙树去诉说。那我们想,我们是不是有一个平台,让大家需要来诉说的人能相聚在这里,那这棵树不属于你的、我的,其实是我们大家共同的一个家园,所以我们取名叫我们的甜橙树,到现在也快一年了。

  主持人:我自己也拿到了一个宣传的一个小的标签,我们的甜橙树,上面呢也有杨红医生的一句话,她说:“我们的甜橙树是充满爱意和希望的一扇窗口,留意的是温馨和芬芳的气息,祝愿我们的甜橙树能够连接起更多心灵之间的沟通,那在这个小便签后面呢还写了微博我们的甜橙树,地址是weibo.com/gmschina。也希望更多的人来参与,那么我们今天所请到的家长代表也已经是我们甜橙树的成员了,那我们一起来了解一下我们的甜橙树到底在做些什么呢,

  妞妞妈妈:我觉得用我十来年的,十年的,有这种家里有这种残障小孩的经历嘛,可能我也可以分担一些其他家长的一些忧伤啊,可以对他们做一些呼应,至少可以听听他们或者是至少可以给他们一些我自己能体会到的一些建议,我觉得这是一个非常好的平台。

  主持人:哦,那我们的安韵妈妈,你觉得我们的这个甜橙树建立的最大意义在那里,有什么收获?

  安:今年是我收获喜悦的一年,当我女儿拿到那个大学录取通知书的时候呢,我们那时候就感悟到了, 就是我希望把我们的经历去影响别的孩子,让他们也能够向我们一样能够坚持下去,最好是能读书。如果是别的家长就是能够从我们的经历上能够得到启发,能够激励他们,就是我在这里做义工的最大的收获和意义了。

  主持人:好的,谢谢,那我在想是不是可以这样定义,我们的甜橙树是脑瘫患儿家长一个心灵沟通的平台。

  杨红医生:其实我们是希望把它将残疾的预防还有就是说优生优育的一些知识的宣教啊,从医生的角度来说也是把它们共同纳入,所以我们有个口号是叫关爱儿童的脑健康。

  主持人:那么对它的发展肯定也有自己的规划,比如说,我们一开始是通过我们的甜橙树互相认识,然后互相交流经验。

  杨红医生:我们现在有几块的功能,一块就是说,我们服务家庭,如果家庭有问题的话,我们会每周就是史医生啊朱医生啊,我们侯芳华医生啊还有我们的家长义工,高艳兰女士啊,妞妞妈妈啊等等都会对于家长通过评论提交的问题,我们会利用业余的时间回复,这是可以直接的一个,就是说一个功能。

  主持人:那现在我们甜橙树的义工都是脑瘫患儿的家长吗?

  杨红医生:嗯~~~也有我们普通的孩子的那个爸爸妈妈,像这个周在乐小朋友的爸爸就在我这里(主持人:哪位爸爸?哦,您好,您是一个普通孩子的爸爸),目前是普通孩子,曾经是作为高危儿的一个宝宝的爸爸(主持人:好,当时的经历是什么样子的?我们把话筒递给你,什么叫当时是作为高危儿的)

  爸爸:被列为高危儿的时候当然和很多家长一样非常心里紧张,非常害怕,但是这个方法它可能预测性确实比较好,当时预测出来是他可能不会发展成这样一个疾病,现在看起来确实是一个非常健康的小朋友

  主持人:那现在回过头看,是不是因为这样一次经历让你来加入了我们的甜橙树。

  爸爸:对,这也是我和我太太愿意加入义工行列,为别的一些患儿和家长服务的一个动力吧。

  主持人:我们的甜橙树不断地发展,可能以后的路都还有很长,那我想我们的史医生和朱医生对这个我们的甜橙树肯定是给予了希望的,你们有什么设想?

  史惟:通过今天这个话题,我们就会感受到,就是说,如果甜橙树真的是能作为一个鼓励家长,来交流她们的整个体验的平台的话,它的作用可能会比原先的作用更大。希望更多的家长能够把他们真实的感受通过平台,通过甜橙树发布出来,尤其是一些积极的,向上的一些精神,然后来鼓励我们其他的家长,然后这样的话通过我们甜橙树慢慢的创造出一个成长儿童家庭的一个幸福的蓝天吧。

  主持人:我们的甜橙树有一首歌,就叫我们的甜橙树,是吧?

  杨红:这首歌是一位义工妈妈她自己谱曲,自己谱词,然后来教我们的家长教我们的孩子一起唱, 还想说一句的是,就是说我们的脑损伤的人群,我们的脑瘫人群,我们的智力发育稍微落后一点人群,等等, 其实他们跟我们没有什么不一样,他们就是我们的兄弟姐妹,所以希望大众能够用宽容之心,用爱心去接纳,成为一家,这也是和谐社会。

脑瘫孩子如何融入社会

如何引导家长建立积极心态

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(AGE06版权所有,请勿转载) 编辑:木木

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