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脑瘫孩子如何融入社会

时间: 2012-2-6  

  【新闻回放】

  韩群凤是东莞一对双胞胎的妈妈,本应过着富足的生活。查出孩子患有脑瘫后,13年来,她倾尽所有、无微不至地照料两个孩子,而一家人的日子越来越艰难。面对生活的艰辛,她选择亲手将他们杀死……

  自《南方日报》报道韩群凤溺杀双子案之后,引发强烈关注,有10万网民留言、千名母亲上书为杀人者求情。2011年,6月28日,韩群凤被以故意杀人罪判处有期徒刑5年。5年刑期对曾经决然一死的韩群凤来说,或可承受,但当案件告一段落,引发的思考还在继续。

  2012年1月14日《育儿有招》节目特别邀请到部分脑瘫患儿的家长以及一直关爱脑瘫儿家庭的人士,与医学专家一起探讨脑瘫患儿的康复及家庭的社会融入。

  特邀嘉宾

  杨红 博士 复旦大学附属儿科医院康复科主任

  史惟 复旦大学附属儿科医院康复科副主任医师

  朱默 复旦大学附属儿科医院康复科医生

  安:在得知我女儿患病的时候,感觉天都塌下来了,那时候总以为是病它就是能治愈的,然后我们就开始治疗。所以说每次都带着这种很侥幸的心理,希望前面一次医生的诊断是错误的。因为,其实那是一段很灰暗的没有阳光的日子。我们过得很压抑,我们也看不到未来,那时候人很累,心更累。所以说觉得我现在就是能同情,能体会这个患儿妈妈的心情。

  卷毛(孩子的呢称)外公:我女儿就是一段时间整天以泪洗面,卷毛的外婆神态也就每天坐在沙发里看天花板,茫茫不知所然。我和卷毛他爸每天上班也提不起精神来,回来以后也是唉声叹气,所以这段时间对我们老说确实不堪回首。

  妞妞妈妈:7、8个月的时候就知道她(孩子)发育迟缓,一直在做康复,然后那时候也没有工作,我曾经想过撞车。我的女儿智力不好,又有先天性心脏病,虽然不是很重是房间隔缺水,然后又中度感应型耳聋,那时候2岁多,她以后的路该怎么走,她没有办法康复如果确实是那么回事的话,你没有跟她如果接收不到信息她没有办法接收康复,那年夏天我是晚上带她在外面因为要做CT嘛配助听器,要做CT然后她又不肯睡觉,到了那个检查台上,她吃了镇定剂没有用。但是,庆幸我没走这一步。

  非常同情,非常能理解,因为我是在这个群体中长大的,这十年我是在这个弱势群体中跟他们一起长大的,所以我有这种说法在微博上我曾经说过,虽然有很多正常人,好心人关注我们,但是只有我们这种家庭这种苦难,说是感同身受,真的很难体会到的。只有亲身经历,那无时不刻不在的那种,所以非常大的毅力调整自己。

  因为这条生命来到世界上我就要对她负责,她已经到这个世界上来了。我是她妈妈,我不能放弃。

  孩子(编者注:节目特别邀请到一位脑瘫患儿):寒暑假时,我的爸爸妈妈都会带我出去玩。我还出过国,每个寒暑假我都过的很开心。他们还要负责我的教育,一路从小学送到初中,现在他们把我送进了大学。

  他们有一颗坚强的心灵,然后他们还有非常开明的智慧。我觉得到现在为止,我觉得我需要做的是等到我真的学有所成的时候,能给他们这样的幸福。我觉得这是我应该做的。

  史惟:我一直跟年轻的医生讲,对一个年轻的家庭来讲,告诉他们孩子是脑瘫,这个是天塌下来的事情,心里肯定也会有压力。怎么告知家庭非常非常重要。有的医生直说孩子患脑瘫是治不好的,我们希望的告知是要花15分钟来告知疾病。

  【新闻背景】辛苦抚养13年终绝望 母亲溺毙双胞胎脑瘫儿后自尽

  原文载于2011年5月16日南方日报 记者刘冠南采写

  现年37岁的韩群凤,东莞市某镇人,此前是一家银行的大堂经理,其丈夫黄生也有一份体面的工作,这本该是一个生活富足的幸福之家。

  1996年,两人自由恋爱结婚,两年后生下一对双胞胎。因为早产,两个孩子经过一个月的抢救才脱离危险。最初,孩子长相清秀,惹人喜爱,后来才发现走路、说话异常。2000年,夫妻俩带孩子到省儿童医院彻底检查,结果让两人差点崩溃。医生说,两个孩子因早产缺氧,脑部发育不正常而导致脑瘫,生活将不能自理。而且,如果医治不及时或照顾不周,很容易导致肌肉萎缩,甚至夭折。

  痛苦之余,夫妻俩立刻花巨资给孩子治疗。后来听说,东莞市石碣镇有一个按摩师能通过物理治疗对病儿进行照顾,夫妻俩便早出晚归,带孩子去按摩治疗。多年来,每月的开销都要上万元,夫妻两人省吃俭用,对两个孩子悉心照顾。后来为了更好地照料孩子,夫妻俩在石碣镇租了一个狭小的房子,专门聘了两个保姆进行照料。

  日复一日、年复一年,夫妻俩为孩子倾尽了所有,然而,两个孩子的生活始终不能自理,他们的智商如两三岁的幼儿,有时每隔十几分钟就要大声哭叫,以致后来没有保姆愿意照料。

  2009年,韩群凤决定辞去工作,自己来照料儿子。为此,家里发生过争吵,原本银行的待遇和工资都比较高,辞职以后,家中所有的开销都落在丈夫黄生一个人肩上。虽然两个孩子得到了很好的照顾,但是一家人的日子越来越艰难。韩群凤的朋友圈越来越窄,脾气越来越暴躁,有时候也忍不住会打骂孩子。

  韩群凤说,最后连房租也无法担负,就把两个儿子从石碣镇接回家中,基本上是她一个人在家照顾,每天看着儿子连走路都要扶着,连大小便都不能自理,她就越看越伤心,并开始感到绝望,老想如果有一天自己有什么不测,这两个儿子该怎么办,到时又会连累到丈夫和家里人。在案发前两天,她突然有了将两个儿子杀死、然后自己服药自杀的念头。

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(AGE06版权所有,请勿转载) 编辑:木木

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